Informace o publikaci

Pooling and expanding registries of familial hypercholesterolaemia to assess gaps in care and improve disease management and outcomes: Rationale and design of the global EAS Familial Hypercholesterolaemia Studies Collaboration

Název česky	Sdružování a rozšiřování registry familiární hypercholesterolémie, aby posoudila nedostatky v péči a zlepšení řízení onemocnění a výsledky: zdůvodnění a design globální spolupráce EAS familiární hypercholesterolemie studií
Autoři	VALLEJO-VAZ Antonio J. AKRAM Asif SESHASAI Sreenivasa Rao Kondapall COLE Della WATTS Gerald F. HOVINGH G. Kees KASTELEIN John J. P. MATA Pedro RAAL Frederick J. SANTOS Raul D. SORAN Handrean FREIBERGER Tomáš ABIFADEL Marianne AGUILAR-SALINAS Carlos A. ALNOURI Fahad ALONSO Rodrigo AL-RASADI Khalid BANACH Maciej BOGSRUD Martin P. BOURBON Mafalda BRUCKERT Eric CAR Josip CESKA Richard CORRAL Pablo DESCAMPS Olivier DIEPLINGER Hans DO Can T. DURST Ronen EZHOV Marat V. FRAS Zlatko GAITA Dan GASPAR Isabel M. GENEST Jaques HARADA-SHIBA Mariko JIANG Lixin KAYIKCIOGLU Meral LAM Carolyn S. P. LATKOVSKIS Gustavs LAUFS Ulrich LIBEROPOULOS Evangelos LIN Jie LIN Nan MAHER Vincent MAJANO Nelson MARAIS A. David MARZ Winfried MIRRAKHIMOV Erkin MISEREZ Andre R. MITCHENKO Olena NAWAWI Hapizah NILSSON Lennart NORDESTGAARD Borge G. PARAGH Gyorgy PETRULIONIENE Zaneta POJSKIC Belma REINER Zeljko SAHEBKAR Amirhossein SANTOS Lourdes E. SCHUNKERT Heribert SHEHAB Abdullah SLIMANE M. Naceur STOLL Mario SU Ta-Chen SUSEKOV Andrey TILNEY Myra TOMLINSON Brian TSELEPIS Alexandros D. VOHNOUT Branislav WIDEN Elisabeth YAMASHITA Shizuya CATAPANO Alberico L. RAY Kausik K.
Rok publikování	2016
Druh	Článek v odborném periodiku
Časopis / Zdroj	Atherosclerosis Supplements
Fakulta / Pracoviště MU	Středoevropský technologický institut
Citace
www	http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1567568816300496
Doi	http://dx.doi.org/10.1016/j.atherosclerosissup.2016.10.001
Obor	Kardiovaskulární nemoci včetně kardiochirurgie
Klíčová slova	Cardiovascular disease; Familial Hypercholesterolaemia Studies Collaboration; Familial hypercholesterolaemia; LDL-Cholesterol; Registry; Study design
Popis	ÚVOD: Potenciál pro globální spolupráce, aby lépe informovat politiku veřejného zdraví v případech závažných nepřenosných chorob byl úspěšně předvedena několika velkých mezinárodních konsorcií. Nicméně, skutečný vliv na veřejné zdraví familiární hypercholesterolémie (FH), běžná genetická porucha spojená s předčasným kardiovaskulárním onemocněním, je třeba ještě spolehlivě zjištěn použitím podobných přístupů. Spolupráce Evropská Ateroskleróza Společnost FH Studies (EAS FHSC) je nová iniciativa mezinárodních zúčastněných osob, což pomůže vytvořit globální registr FH k výrobě ve velkém měřítku, významný zdroj údajů o důkazním FH po celém světě. METODY: EAS FHSC bude maximalizovat potenciál využití v současné době k dispozici, a budoucích údajů FH (retrospektivní a perspektivních) tím, že spojí regionální / národní / mezinárodní datové zdroje s přístupem k jednotlivcům s klinickou a / nebo genetické diagnostiky heterozygotní nebo homozygotní FH. Bude vyvinut nový zakázku elektronická platforma a FH Data Warehouse umožní bezpečné sdílení dat, validace, čištění, sdružování, harmonizace a analýzu bez ohledu na zdroj nebo formát. Standardní statistické postupy nám umožní vyšetřovat sdružení příčného průřezu, vzory reálného světa praxi trendy v průběhu času, a analyzovat rizika a výsledků (například kardiovaskulární výsledky, all-způsobit smrt), což představuje potenciální confounders a podskupin efekty. Závěr: EAS FHSC představuje výbornou příležitost integrovat jednotlivé snahy po celém světě k řešení globální břemeno FH. Shromážděné poznatky z registru přispěje ke snížení mezery ve znalostech, informuje osvědčených postupů napomáhat v klinických studiích designu, podporu klinického pravidla a zásady rozvoje a v konečném důsledku zlepšit péči o pacienty FH.