Management péče u dětí se získaným demyelinizačním syndromem v České republice

• Autoři: TOMAN T.; SVERAKOVA A.; KRSEK P.; LIBA Z.; AMPAPA R.; DVORAKOVA L.; GLOMBOVA M.; HANÁKOVÁ Petra; KASPAROVA H.; KLEMEN P.; KOCI P.; MATEK P.; MUNZAR P.; NEMCOVA L.; PERINOVA Z.; PIZA R.; PROCHAZKOVA L.; VALIS M.
• Rok publikování: 2024
• Druh: Článek v odborném periodiku
• Časopis / Zdroj: Ceska a slovenska neurologie a neurochirurgie
• Fakulta / Pracoviště MU: Lékařská fakulta
• www: https://www.csnn.eu/en/journals/czech-and-slovak-neurology-and-neurosurgery/2024-3-8/healthcare-management-of-children-with-an-acquired-demyelinating-syndrome-in-the-czech-republic-138159?hl=cs
• Doi: http://dx.doi.org/10.48095/cccsnn2024191
• Klíčová slova: demyelinating autoimmune disorders; multiple sclerosis; care management; tertiary care centers; pediatrics; Czech Republic; Czech Republic
• Popis: Cíl: Cílem této práce bylo zjistit distribuci a rozsah péče o děti s podezřením na získaný demyelinizační syndrom (zahrnující akutní diseminovanou encefalomyelitidu, klinicky izolovaný syndrom, roztroušenou sklerózu a okruh neuromyelitis optica) a identifikovat oblasti ke zkvalitnění péče v ČR. Soubor a metodika: Elektronické dotazníkové šetření na všech lůžkových pracovištích dětské neurologie (n = 7) a pediatrie (n = 22) na úrovni krajů a fakultních nemocnic. Odpovědi jsme získali ze všech oslovených nemocnic. Výsledky: Na péči se podílí všech sedm pracovišť dětské neurologie a deset pediatrií. Všichni disponují potřebnými dia­gnostickými možnostmi, alw terapeutické možnosti se liší. Identifikovali jsme konkrétní rozdíly v dia­gnostickém přístupu –? v indikaci a interpretaci vyšetření a ve využití aktuálních dia­gnostických kritérií. V šesti krajích je péče primárně směřována na lůžka dětské neurologie, v ostatních osmi krajích na lůžka pediatrická s konziliárním dětským neurologem. Složitější případy jsou překládány na dětské neurologie, kde je dia­gnostický přístup komplexnější a terapeutické možnosti rozsáhlejší. Závěr: Péče o děti se získaným demyelinizačním syndromem je v ČR na vysoké úrovni, ale není standardizována. Nejlépe zajištěná onemocnění jsou RS a okruh neuromyelitis optica, pro která fungují centra vysoce specializované péče. Vzhledem k distribuci péče musí specializovaná edukace cílit i na pediatry a konziliární dětské neurology.